Un nuovo ammalato Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ?

Dedicato a chi sta scoprendo di essere ammalato di MCS

Sono una paziente con MCS ( Sensibilità chimica multipla), cosa devo fare?

La prima cosa importante l’ho già fatta: mi sono documentata, ho capito che l’MCS è una vera malattia con una base biologica, anche se non so ancora perché alcune persone sono così sensibili.

La seconda cosa l’ho fatta (o la sto per fare): ho trovato un medico che crede nell’esistenza di questo gruppo di malattie, forse non è il migliore del mondo ma si è documentato ed ha frequentato i corsi necessari per riconoscerle e se possibile curarle. Ciò non è oggi così scontato, perché molti bravissimi medici non prendono nemmeno in considerazione di entrare in questa ottica di idee. Forse per merito mio e del mio medico alcune cose cambieranno ed aiuteremo altre persone e medici a cambiare modo di pensare.

La terza cosa che devo fare è portare pazienza, sì, sembra una cosa stupida (anche se da sempre i malati sono chiamati pazienti) ma ci vuole tempo per capire come la malattia si manifesta in me e come posso affrontarla. Nel frattempo imparo, sì, ogni giorno imparo ad usare il mio corpo sensibile al meglio. E devo portare pazienza con me stessa ed anche con le persone che mi circondano e che non capiscono la mia malattia, magari mi vogliono bene, ma non sanno come aiutarmi e non pensano di poter imparare anche loro qualcosa di nuovo

Adesso arriviamo al bello:

La quarta cosa da fare , la più importante che mi accompagnerà per tutta la vita , è imparare ad evitare le sostanze che mi scatenano i sintomi, quelle che già conosco e che ho raccontato al mio medico quando mi ha propinato quel noioso questionario diagnostico (tanto io lo sapevo già di essere ammalata) e tutte quelle che incontrerò successivamente e che ora non conosco. Come posso evitarle?

La prima cosa da fare é studiare bene l’ambiente dove vivo e dove lavoro, vedere se c’è moquette, carta da parati, legno verniciato, mobili di truciolare pressato che potrebbero rilasciare i solventi presenti nelle colle o altre schifezze, detersivi , saponi profumati, vestiti impregnati di fumo o antitarme, oggetti realizzati con strane plastiche un po’ puzzolenti…. Questa è la fase che il mio medico chiama “Valutazione dell’esposizione” e non si deve limitare agli interni, anche all’esterno posso incontrare sostanze chimiche, per esempio se devo fare benzina con l’auto. A proposito prima parlavamo delle persone che ci stanno attorno: è già tanto se non usano profumi, dopobarba, deodoranti, non fumano ( almeno in casa e sul lavoro) tante cosine che a loro farebbero piacere, ma che non fanno perché mi vogliono bene. Magari potrei chiedere loro di fare benzina alla mia macchina così non devo respirare i vapori delle pompe del benzinaio e qualche altro servizio che mi allevia

dall’esposizione. Insomma la ” valutazione dell’esposizione” ho capito che non finisce mai .

La seconda cosa da fare è evitare le sostanze che ho già individuato come causa dei sintomi, è la fase che il mio medico chiama “Controllo dell’esposizione”. Come? Un pò di roba in casa si butta, se un diabetico può vivere senza mangiare i dolci che sono una delizia, io forse posso rinunciare alla moquette, alla carta da parati, a quel mobile che ha un brutto odore e mi fa star male, anche se mi piace tanto, posso spendere un po’ di più e chiedere al mobiliere prodotti più sicuri es. formaldeide free. Poi posso comprare detersivi adatti alla mia malattia. Come? Chiedo alle mie colleghe di malattia! Dove le trovo? per esempio vado sul sito di “Amica” (http://www.infoamica.it/) , mi iscrivo e trovo tanti consigli ed i prodotti adatti. Poi quando devo fare il bucato o le pulizie di casa uso una mascherina, e per le cose che proprio mi fanno star male mi faccio aiutare. Il mio medico mi suggerisce di comprare un depuratore , dice che è un mercato nuovo ed in espansione e con una cifra non esagerata posso acquistare un buon depuratore, con vari filtri, con tante regolazioni , adatto a tutta la casa ed all’ufficio . Lui dice che i filtri più importanti sono quelli a carbone attivo, utili anche per le mascherine, e, soprattutto se penso che a casa mia ci sia tanta umidità e muffe ( a proposito lui dice che l’umidità deve stare tra 40 e 60%) suggerisce un altro filtro importante che si chiama HEPA, ma alcune pazienti MCS potrebbero non sopportarlo. Se però il mio depuratore è super ed ha anche l’ozonizzatore( una macchina che emette ioni che purificano l’aria e sono molto efficaci sugli odori), sempre secondo il mio medico, lo devo far andare quando non sono nella stanza , lasciarlo lavorare e staccare la funzione ozonizzazione quando rientro, perché dice che mi potrebbe peggiorare lo stress ossidativo, non ho capito bene cosa sia, ma se lo dice lui io ci credo. Poi mi devo inventare una vita nuova perché quando esco non so come troverò l’aria e se una collega mi invita a casa sua bisogna che l’avvisi prima che potrei stare male. Tutto sommato mi conviene avere pochi amici, con i quali possa parlare con libertà della mia malattia, senza vergogna, ed è meglio sia io ad invitarli a cena dato che ho una bella cucina con una maxi cappa da aspirazione, che mio marito mi ha regalato sperando di non dover rinunciare a tutti i manicaretti che gli preparavo prima di ammalarmi. Chi trova un amico trova un tesoro.

La quinta cosa è quella che il mio medico chiama “Supplementazione” e consiste nella somministrazione di sostanze naturali che, se prese un po’ per volta, rafforzano il modo di reagire del mio corpo, soprattutto mi aiutano ad avere più energia perché, dice il mio medico, che tutte le malattie croniche, mettono a dura prova il sistema di produzione dell’energia delle nostre cellule, che a causa del superlavoro rischia di andare in tilt, producendo quei famosi radicali liberi che, dice lui, se sono troppi mi fanno male.

Sono per lo più vitamine e minerali, che lui chiama oligoelementi, perché sembra che al nostro organismo ne basti pochissimo per lavorare bene, ma per contro se questo pochissimo manca , lavora molto male. Non è sempre facile seguire le sue indicazioni, ma so che dietro c’è un grande lavoro, non solo suo, che ha una certa età e studiare è faticoso, ma di ricercatori che studiano la mia malattia. Lui dice che se non fosse per un certo americano Martin Paal, professore di Biochimica, lui non ci crederebbe che la nostra malattia esista veramente, e che prima di conoscere le spiegazioni di questo americano pensava, come tanti altri, che noi dell’MCS fossimo un po’ sciroccate; adesso me lo dice , ma si vergogna un po’. Poi ha incontrato un dottore italiano vecchio quasi quanto lui, un certo Antonello Pasciuto che con il suo amico tedesco Peter ha la mania di fare una scuola per i medici che vogliono imparare la Medicina Ambientale Clinica e quindi ha capito tante cose che prima vedeva, ma non pensava fossero importanti.

Poi c’è tanto altro: La dieta con cibi biologici per evitare di aggiungere pesticidi al mio già ultrasensibile sistema, i trattamenti disintossicanti se c’è il sospetto che il mio corpo abbia accumulato troppe schifezze, come metalli pesanti e sostanze chimiche presenti nell’ambiente , l’attività fisica costante di tipo aerobico, e la correzione con farmaci delle eventuali malattie correlate; ma tutto ciò è più facile perché riconosciuto come vero e utile da tutti i medici.

Non è facile accettare tutto, ma ci sono anche malattie peggiori e il mio medico dice che nella sua lunga carriera ha conosciuto malati gravi sereni e persone sane sempre tristi ed infelici, ma poi ammette che per noi MCS sarebbe tutto più facile se tutti conoscessero la nostra malattia, il resto verrebbe di conseguenza.

Ciao